A REGRA É CLARA: audiência pública é direito de todos antes da tomada de decisão

Pompe é uma doença que precisam que novas tecnologias e medicamentos sejam integrados ao SUS. FOTO: Reprodução.

MANAUS – | A falta de conhecimento é um dos maiores desafios das doenças raras atualmente em todo o mundo. A ausência de informações dificulta a conscientização da sociedade e da classe médica, resultando em diagnósticos tardios e, consequentemente, perda da qualidade de vida dos pacientes. Para incentivar a promoção, o aprimoramento e o desenvolvimento de estratégias para efetivação de políticas públicas em saúde, a AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose e CDD – Crônicos do Dia a Dia criaram o movimento A Regra é Clara.

A iniciativa, que foi criada há quase dois anos, visa, por meio de ações de conscientização e mobilização social, evidenciar possíveis descumprimentos de regras e propor mudanças para ampliação e aprimoramento do acesso à saúde para todas as pessoas. Dentre os papéis do movimento, existe a bandeira Audiência Pública É Regra. O objetivo é reforçar que todos tenham a chance de debater terapias que tiveram recomendação desfavorável à incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) numa audiência pública, antes da tomada de decisão final.

Atualmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tem a comoção social como fator determinante para a realização desses eventos. Porém, deve-se considerar que, no cenário de doenças raras, os pacientes são proporcionalmente poucos e, muitas vezes, não conseguem se articular a ponto de gerar visibilidade para as suas demandas. Mas as necessidades e o poder de exercer influência sobre os tomadores de decisão devem ser iguais para todos.

“Realização de audiência pública para argumentar sobre tecnologias que tiveram recomendação desfavorável à incorporação no SUS ou favorável à desincorporação de tecnologias é direito de todos. Logo, não parece adequado definir a convocação de audiências públicas a partir de elementos como comoção social e participação expressiva em consultas públicas”, considera o diretor geral da AME, Gustavo San Martin.

Nos últimos 10 anos, houve duas audiências públicas voltadas para doenças raras, o que caracteriza a falta de visibilidade como um problema estrutural que atinge muitos pacientes, entre eles os de Pompe – doença rara e hereditária reconhecida pela fraqueza muscular progressiva. Decorrente da deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida), essa condição provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principalmente nas reservas energéticas encontradas no fígado e músculos. Em grandes quantidades, esse composto gera insuficiência respiratória, enfraquecimento dos músculos, atraso do desenvolvimento motor, dores pelo corpo, entre outros.


No Brasil, estima-se que existam entre 2.000 e 2.500 pessoas com a condição, entre elas as que precisam do medicamento da doença para início tardio. A terapia encontra-se, atualmente, em fase de consulta pública de processo de incorporação junto ao SUS.

“Esperamos ter a oportunidade de argumentar em audiência pública, uma vez que saúde é um direito e queremos ter certeza de que ele seja cumprido”, diz San Martin. “A regra é clara, então vamos juntos mapear o problema, definir os atores envolvidos, criar uma estratégia de atuação e mobilizar a sociedade”, conclui.

A associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) é uma organização sem fins lucrativos. Tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças, para que as pessoas não sejam definidas nem reduzidas a seus diagnósticos. Promove há 8 anos conscientização e dá apoio a pessoas que convivem com a doença. Trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce e defende o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.


A Associação Crônicos do Dia a Dia nasceu para tornar melhor a vida das pessoas que convivem com doenças crônicas. Afirma suas ações com base em que a informação é o melhor remédio e, por meio da internet, busca espalhar conhecimento de qualidade que possa alcançar as mais diversas pessoas.

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